Les fentes labio-palatines, connaissances et pratiques des orthophonistes de Picardie et départements limitrophes

Élaboration d’un site internet à destination des orthophonistes

Problématique et hypothèses

En France, les fentes labio-palatines, toutes formes confondues, représentent 1 cas sur 700 naissances (Dixon et al, 2011, cités par Grollemund, 2014).

Ces fentes labio-palatines constituent un handicap pouvant induire des répercussions dans le milieu familial et social. D’autre part, les difficultés rencontrées peuvent être majorées par la méconnaissance des thérapeutes concernant la prise en soin adaptée.

En effet, certains orthophonistes ne prennent pas en charge les enfants nés avec une fente labio-palatine en rééducation, par honnêteté intellectuelle, ou par peur de mal faire (Chapuis et al., 2015). Ainsi, de nombreux patients ne peuvent bénéficier d’un suivi orthophonique adapté.

Il nous est par ailleurs apparu, au cours de nos stages, que les orthophonistes estimaient n’être pas ou peu informés du déroulement de la prise en soin pour ces enfants porteurs de fente (différents temps opératoires, suivi pluridisciplinaire), et qu’ils ne savaient pas vers qui ils pouvaient se tourner en cas de questionnement sur ce suivi (méconnaissance du service de Chirurgie Maxillo-Faciale au CHU d’Amiens, par exemple).

En partant de ces différents constats, nous nous sommes demandé si une meilleure information sur les fentes labio-palatines faciliterait la prise en soin orthophonique post-opératoire.

Pour répondre à cette problématique, il nous a semblé nécessaire d’établir un état des lieux des connaissances et des pratiques des orthophonistes sur les fentes labio-palatines.

Hypothèses :

1 – Les orthophonistes ne se sentent pas assez informés sur les fentes labio-palatines et leur prise en soin.

2 – Ce manque d’informations sur la pathologie et sur sa rééducation est une entrave à la prise en soin des patients porteurs de fente labio-palatine.

3 – En proposant des outils d’accompagnement adaptés (site internet informatif et fiches explicatives) aux orthophonistes, ceux-ci pourront aborder avec moins d’appréhension la prise en soin des patients porteurs de fente labio-palatine.

Méthodologie

Population

Pour réaliser cette étude, les critères d’inclusion suivants ont été retenus :

• tout orthophoniste diplômé, peu importe son ancienneté ;
• exerçant dans l’un des départements suivants : Somme, Aisne, Oise, Seine-Maritime, Val-d’Oise et Pas-de-Calais ;
• en activité libérale exclusive ou mixte.

Matériel

• Élaboration d’un questionnaire via GoogleForm
• Diffusion aux orthophonistes via un mail
• Composé de 6 parties :
  • renseignements d’ordre général ;
  • parcours de formation et auto-évaluation des connaissances ;
  • demandes de prise en soin et réponses apportées à celles-ci ;
  • service de Chirurgie Maxillo-Faciale ;
  • pratique professionnelle ;
  • élaboration d’un site informatif dédié aux fentes labio-palatines.

Profil des participants

Lieu et durée de leur formation initiale

Type d’exercice

Auto-évaluation des participants…

… quant à l’apport de leur formation sur les FLP

« Vous diriez que votre formation initiale, en matière de connaissances dans le domaine des FLP, vous a apporté : »

Ce sont donc 72% des participants qui estiment que leur formation initiale ne leur a pas apporté assez d’informations sur les fentes labio-palatines.

… quant à leur connaissances actuelles sur les FLP

« Si vous estimez qu’il vous manque des connaissances, cela concerne : »

61 des 73 participants estiment manquer de connaissances sur les fentes labio-palatines, soit 84% d’entre eux.

Demandes de prises en soin

« Avez-vous déjà eu des demandes des prises en soin pour des patients porteurs de fentes ?»

Informations à retenir

• 73 orthophonistes de Picardie et départements limitrophes ont répondu à notre questionnaire
• 72 % d’entre eux estiment que leur formation initiale ne leur a pas apporté assez d’informations sur les fentes labio-palatines et 84% d’entre eux estiment manquer actuellement de connaissances (pratiques et /ou théoriques) sur le sujet.
• 63% d’entre eux (soit 46 orthophonistes) ont reçu au moins une demande de prise en soin pour des patients porteurs d’une fente labio-palatine.
  • Sur ces 46 orthophonistes, 36 (soit 78%) ont accepté la prise en soin mais 11 (soit 31%) affirment qu’ils n’étaient pas à l’aise avec celle-ci, notamment en raison d’un manque de connaissances pratiques et/ou théoriques
  • Parmi les orthophonistes ayant reçu des demandes de prise en soin pour des patients porteurs de fente labio-palatine, ce sont donc 10 d’entre eux (22%) qui n’ont pas répondu positivement à toutes les demandes ou qui ont refusé ce type de prise en soin. Les deux raisons les plus invoquées pour justifier de ce refus sont le manque d’expérience dans le domaine (pour 90% d’entre eux) et le manque d’informations ou de formation (pour 40%) d’entre eux)
• 27 orthophonistes (soit 37% des répondants) n’avaient jamais reçu de demande de prise en soin pour des patients porteurs de fentes, mais 70% d’entre eux affirment qu’ils auraient réorienté vers un confrère ou une consœur si tel avait été le cas.
  • 16 de ces orthophonistes (soit 84%) ont invoqué le manque d’informations pour justifier de cette réorientation
  • Sur les 19 orthophonistes ayant indiqué qu’ils auraient réorienté le patient porteur d’une fente labio-palatine s’ils avaient eu une demande de prise en soin, 9 d’entre eux (soit 47%) affirment qu’ils auraient pu accepter cette prise en soin s’ils avaient eu une formation et/ou des outils supplémentaires dans le domaine des fentes labio-palatines.

84% des orthophonistes interrogés estiment donc manquer de connaissances pratiques et/ou théoriques sur le sujet des fentes labio-palatines. Dans un tiers des cas, ce manque de connaissances et d’informations vient justifier des refus de prise en soin, qu’ils soient avérés ou potentiels, ou le peu d’aisance avec la prise en soin de ces patients. (Validation des hypothèses 1 et 2)

• À travers ce même questionnaire, nous avions proposé d’apporter des éléments informatifs par le biais d’un site internet. Cette proposition fut très bien accueillie, tant par les orthophonistes confirmés dans le domaine des FLP que par les orthophonistes peu assurés dans ce type de prise en soin. Le site internet flp-orthophonie.fr a ainsi été créé. Cependant, l’hypothèse 3 ne peut être validée pour l’instant. En effet, nous n’avons, à ce jour, pas assez de recul pour avoir recueilli des données chiffrées légitimant l’impact positif du site sur la prise en soin de ces patients.